Η Κρίσταλ Έβανς ανησυχεί για τα βακτήρια που αναπτύσσονται μέσα στους σιλικονούχους σωλήνες που συνδέουν την τραχεία της με τον αναπνευστήρα που αντλεί αέρα στους πνεύμονές της.
Πριν από την πανδημία, η 40χρονη γυναίκα με προοδευτική νευρομυϊκή νόσο ακολουθούσε μια αυστηρή ρουτίνα: Αντικαθιστούσε προσεκτικά τα πλαστικά κυκλώματα που παρέχουν αέρα από τον αναπνευστήρα πέντε φορές το μήνα για να διατηρήσει την στειρότητα. Αλλάζει επίσης τον τραχειοστομικό σωλήνα σιλικόνης αρκετές φορές το μήνα.
Αλλά τώρα, αυτές οι εργασίες έχουν γίνει απείρως δύσκολες. Η έλλειψη σιλικόνης και πλαστικού ιατρικής ποιότητας για τους σωλήνες σήμαινε ότι χρειαζόταν μόνο ένα νέο κύκλωμα κάθε μήνα. Από τότε που τελείωσαν οι νέοι τραχειοστομικοί σωλήνες στις αρχές του περασμένου μήνα, η Evans έβραζε οτιδήποτε έπρεπε να αποστειρώσει πριν από την επαναχρησιμοποίηση, έπαιρνε αντιβιοτικά για να σκοτώσει τυχόν παθογόνα που μπορεί να είχαν ξεφύγει και ήλπιζε για το καλύτερο αποτέλεσμα.
«Απλώς δεν θέλεις να ρισκάρεις να μολυνθείς και να καταλήξεις στο νοσοκομείο», είπε, φοβούμενη ότι μπορεί να εκτεθεί σε μια δυνητικά θανατηφόρα λοίμωξη από κορονοϊό.
Στην πραγματικότητα, η ζωή της Έβανς έχει γίνει όμηρος των διαταραχών στην εφοδιαστική αλυσίδα που προκλήθηκαν από την πανδημία, οι οποίες επιδεινώθηκαν από τη ζήτηση για τα ίδια αυτά υλικά στα πολυσύχναστα νοσοκομεία. Αυτές οι ελλείψεις παρουσιάζουν προκλήσεις ζωής και θανάτου για την ίδια και για εκατομμύρια χρόνια πάσχοντες, πολλοί από τους οποίους ήδη αγωνίζονται να επιβιώσουν μόνοι τους.
Η κατάσταση της Έβανς έχει επιδεινωθεί πρόσφατα, για παράδειγμα όταν προσβλήθηκε από μια δυνητικά απειλητική για τη ζωή τραχειακή λοίμωξη, παρά όλες τις προφυλάξεις που έλαβε. Τώρα λαμβάνει ένα αντιβιοτικό έσχατης ανάγκης, το οποίο λαμβάνει ως σκόνη που πρέπει να αναμειχθεί με αποστειρωμένο νερό - μια άλλη προμήθεια που δυσκολεύεται να εξασφαλίσει. «Κάθε μικρό πράγμα είναι έτσι», είπε η Έβανς. «Είναι σε πολλά διαφορετικά επίπεδα και όλα διαβρώνουν τη ζωή μας».
Αυτό που περιπλέκει την κατάσταση της ίδιας και άλλων χρόνιων ασθενών είναι η απεγνωσμένη επιθυμία τους να μείνουν μακριά από το νοσοκομείο επειδή φοβούνται ότι θα μπορούσαν να κολλήσουν τον κορωνοϊό ή άλλα παθογόνα και να υποστούν σοβαρές επιπλοκές. Ωστόσο, οι ανάγκες τους δεν τυγχάνουν ιδιαίτερης προσοχής, εν μέρει επειδή η απομονωμένη ζωή τους τις καθιστά αόρατες και εν μέρει επειδή έχουν πολύ μικρή αγοραστική δύναμη σε σύγκριση με μεγάλους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, όπως τα νοσοκομεία.
«Με τον τρόπο που αντιμετωπίζεται η πανδημία, πολλοί από εμάς αρχίζουμε να αναρωτιόμαστε — δεν νοιάζονται οι άνθρωποι για τη ζωή μας;» δήλωσε η Κέρι Σίχαν από το Άρλινγκτον της Μασαχουσέτης, ένα προάστιο βόρεια της Βοστώνης, η οποία αντιμετωπίζει έλλειψη ενδοφλέβιων συμπληρωμάτων διατροφής, γεγονός που της επέτρεψε να υποφέρει από νόσο του συνδετικού ιστού που δυσκόλευε την απορρόφηση θρεπτικών συστατικών από τα τρόφιμα.
Στα νοσοκομεία, οι γιατροί μπορούν συχνά να βρουν υποκατάστατα για τα μη διαθέσιμα εφόδια, όπως καθετήρες, ενδοφλέβιες συσκευασίες, συμπληρώματα διατροφής και φάρμακα όπως η ηπαρίνη, ένα συνήθως χρησιμοποιούμενο αραιωτικό αίματος. Ωστόσο, οι υποστηρικτές της αναπηρίας λένε ότι η εξασφάλιση ασφάλισης για την κάλυψη εναλλακτικών εφοδίων είναι συχνά ένας μακρύς αγώνας για τους ανθρώπους που διαχειρίζονται τη φροντίδα τους στο σπίτι και η έλλειψη ασφάλισης μπορεί να έχει σοβαρές συνέπειες.
«Ένα από τα μεγάλα ερωτήματα καθ' όλη τη διάρκεια της πανδημίας είναι τι συμβαίνει όταν δεν υπάρχει αρκετό από κάτι που είναι απεγνωσμένα απαραίτητο, καθώς η COVID-19 θέτει περισσότερες απαιτήσεις στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης;» δήλωσε ο Κόλιν Κίλικ, εκτελεστικός διευθυντής του Συνασπισμού Πολιτικής για την Αναπηρία. Ο συνασπισμός είναι ένας οργανισμός υπεράσπισης των πολιτικών δικαιωμάτων για άτομα με αναπηρίες που διοικείται από τη Μασαχουσέτη. «Σε κάθε περίπτωση, η απάντηση είναι ότι τα άτομα με αναπηρία μπαίνουν στο τίποτα».
Είναι δύσκολο να γνωρίζουμε ακριβώς πόσα άτομα με χρόνιες ασθένειες ή αναπηρίες που ζουν μόνα τους, αντί σε ομάδες, θα μπορούσαν να επηρεαστούν από τις ελλείψεις εφοδιασμού που προκαλούνται από την πανδημία, αλλά οι εκτιμήσεις κάνουν λόγο για δεκάδες εκατομμύρια. Σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων, 6 στους 10 ανθρώπους στις ΗΠΑ πάσχουν από χρόνια ασθένεια και περισσότεροι από 61 εκατομμύρια Αμερικανοί έχουν κάποιο είδος αναπηρίας - συμπεριλαμβανομένης της περιορισμένης κινητικότητας, των γνωστικών, ακοής, όρασης ή της ικανότητας ανεξάρτητης διαβίωσης.
Οι ειδικοί λένε ότι τα ιατρικά εφόδια είναι ήδη περιορισμένα λόγω των διαταραχών στην αλυσίδα εφοδιασμού και της αυξημένης ζήτησης από νοσοκομεία που έχουν κατακλυστεί από ασθενείς με COVID-19 σε ορισμένα μέρη της χώρας εδώ και μήνες.
Ορισμένα ιατρικά εφόδια είναι πάντα σε έλλειψη, δήλωσε ο David Hargraves, ανώτερος αντιπρόεδρος της αλυσίδας εφοδιασμού στην Premier, ο οποίος βοηθά τα νοσοκομεία να διαχειρίζονται τις υπηρεσίες. Αλλά η κλίμακα της τρέχουσας αναστάτωσης επισκιάζει οτιδήποτε έχει βιώσει στο παρελθόν.
«Συνήθως, μπορεί να υπάρχουν 150 διαφορετικά είδη σε εκκρεμότητα σε οποιαδήποτε δεδομένη εβδομάδα», είπε ο Hargraves. «Σήμερα ο αριθμός είναι πάνω από 1.000».
Η ICU Medical, η εταιρεία που κατασκευάζει τους τραχειοστομικούς σωλήνες που χρησιμοποιεί η Evans, παραδέχτηκε ότι οι ελλείψεις θα μπορούσαν να επιβαρύνουν «τεράστια επιπλέον επιβάρυνση» τους ασθενείς που βασίζονται στη διασωλήνωση για να αναπνεύσουν. Η εταιρεία δήλωσε ότι εργάζεται για τη διόρθωση προβλημάτων στην αλυσίδα εφοδιασμού.
«Αυτή η κατάσταση επιδεινώνεται από την έλλειψη σιλικόνης σε ολόκληρη τη βιομηχανία, την κύρια πρώτη ύλη για την παραγωγή τραχειοστομικών σωλήνων», δήλωσε σε email ο εκπρόσωπος της εταιρείας, Τομ ΜακΚόλ.
«Οι ελλείψεις ουσιών στην υγειονομική περίθαλψη δεν είναι κάτι καινούργιο», πρόσθεσε ο McCall. «Ωστόσο, οι πιέσεις από την πανδημία και οι τρέχουσες παγκόσμιες προκλήσεις στην αλυσίδα εφοδιασμού και τις μεταφορές τις έχουν επιδεινώσει - τόσο όσον αφορά τον αριθμό των προϊόντων και των κατασκευαστών που επηρεάζονται, όσο και τη χρονική διάρκεια που οι ελλείψεις ήταν και θα είναι αισθητές».
Ο Κίλικ, ο οποίος πάσχει από κινητική δυσγραφία, μια πάθηση που προκαλεί δυσκολίες στις λεπτές κινητικές δεξιότητες που απαιτούνται για το βούρτσισμα των δοντιών ή τη γραφή με το χέρι, είπε ότι σε πολλές περιπτώσεις κατά τη διάρκεια της πανδημίας, είναι πιο δύσκολο για τα άτομα με αναπηρίες ή χρόνιες ασθένειες να έχουν πρόσβαση σε προμήθειες και ιατρική περίθαλψη, λόγω της αυξημένης δημόσιας ζήτησης για αυτά τα πράγματα. Νωρίτερα, υπενθύμισε πώς οι ασθενείς με αυτοάνοσα νοσήματα δυσκολεύονταν να ανταποκριθούν στις συνταγές υδροξυχλωροκίνης επειδή, παρά την έλλειψη στοιχείων ότι θα βοηθούσε, πολλοί άλλοι χρησιμοποιούν το φάρμακο για την πρόληψη ή τη θεραπεία του ιού Covid-19.
«Νομίζω ότι είναι μέρος του ευρύτερου παζλ των ατόμων με αναπηρίες που θεωρούνται μη άξια πόρων, μη άξια θεραπείας, μη άξια υποστήριξης ζωής», είπε ο Κίλικ.
Η Sheehan είπε ότι ξέρει πώς είναι να είσαι περιθωριοποιημένη. Για χρόνια, η 38χρονη, η οποία θεωρούσε τον εαυτό της μη δυαδικό και χρησιμοποιούσε τις αντωνυμίες «αυτή» και «αυτοί» εναλλακτικά, δυσκολευόταν να φάει και να διατηρήσει ένα σταθερό βάρος, καθώς οι γιατροί δυσκολεύονταν να εξηγήσουν γιατί έχανε βάρος τόσο γρήγορα 0,5'7" και ζύγιζε 43 κιλά.
Τελικά, ένας γενετιστής διέγνωσε μια σπάνια κληρονομική διαταραχή του συνδετικού ιστού που ονομάζεται σύνδρομο Ehlers-Danlos - μια πάθηση που επιδεινώθηκε από τραυματισμούς στην αυχενική μοίρα της σπονδυλικής στήλης μετά από ένα αυτοκινητιστικό ατύχημα. Αφού άλλες θεραπευτικές επιλογές απέτυχαν, ο γιατρός της έδωσε οδηγίες να λαμβάνει τροφή στο σπίτι μέσω ενδοφλέβιων υγρών.
Αλλά με χιλιάδες ασθενείς με Covid-19 σε μονάδες εντατικής θεραπείας, τα νοσοκομεία αρχίζουν να αναφέρουν ελλείψεις σε ενδοφλέβια συμπληρώματα διατροφής. Καθώς τα κρούσματα αυξήθηκαν αυτόν τον χειμώνα, αυξήθηκε και μια σημαντική ενδοφλέβια πολυβιταμίνη που χρησιμοποιεί η Sheehan κάθε μέρα. Αντί να παίρνει επτά δόσεις την εβδομάδα, ξεκίνησε με μόνο τρεις δόσεις. Υπήρχαν εβδομάδες που είχε μόνο δύο από τις επτά ημέρες πριν από την επόμενη αποστολή της.
«Αυτή τη στιγμή κοιμάμαι», είπε. «Απλώς δεν είχα αρκετή ενέργεια και ξύπνησα νιώθοντας ότι δεν ξεκουραζόμουν».
Η Sheehan είπε ότι έχει αρχίσει να χάνει βάρος και οι μύες της συρρικνώνονται, όπως ακριβώς πριν της γίνει η διάγνωση και αρχίσει να λαμβάνει ενδοφλέβια διατροφή. «Το σώμα μου τρώει τον εαυτό του», είπε.
Η ζωή της εν μέσω πανδημίας έχει γίνει και πιο δύσκολη για άλλους λόγους. Με την άρση της απαίτησης για μάσκα, σκέφτεται να παραλείψει τη φυσικοθεραπεία για να διατηρήσει τη μυϊκή λειτουργία ακόμη και με περιορισμένη διατροφή — λόγω του αυξημένου κινδύνου μόλυνσης.
«Θα με έκανε να εγκαταλείψω τα τελευταία πράγματα που κρατούσα», είπε, λέγοντας ότι είχε χάσει τις οικογενειακές συγκεντρώσεις και τις επισκέψεις στην αγαπημένη της ανιψιά τα τελευταία δύο χρόνια. «Το Zoom μπορεί να σε στηρίξει μόνο μέχρι ενός σημείου».
Ακόμη και πριν από την πανδημία, η 41χρονη συγγραφέας ρομαντικών μυθιστορημάτων Μπράντι Πολάτι και οι δύο έφηβοι γιοι της, ο Νώε και ο Τζόνα, βρίσκονταν τακτικά στο Τζέφερσον της Τζόρτζια, απομονωμένοι από τους άλλους στο σπίτι. Είναι εξαιρετικά κουρασμένοι και δυσκολεύονται να φάνε. Μερικές φορές αισθάνονται πολύ άρρωστοι για να εργαστούν ή να πάνε στο σχολείο πλήρους απασχόλησης, επειδή μια γενετική μετάλλαξη εμποδίζει τα κύτταρά τους να παράγουν αρκετή ενέργεια.
Χρειάστηκαν χρόνια στους γιατρούς για να χρησιμοποιήσουν βιοψίες μυών και γενετικές εξετάσεις για να επιβεβαιώσουν ότι έπασχαν από μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται μιτοχονδριακή μυοπάθεια και προκαλείται από μια γενετική μετάλλαξη. Μετά από πολλές δοκιμές και λάθη, η οικογένεια ανακάλυψε ότι η λήψη θρεπτικών συστατικών μέσω ενός σωλήνα σίτισης και τακτικών ενδοφλέβιων υγρών (που περιέχουν γλυκόζη, βιταμίνες και άλλα συμπληρώματα) βοήθησε στην απομάκρυνση της θολούρας του εγκεφάλου και στη μείωση της κόπωσης.
Για να συμβαδίσουν με τις θεραπείες που αλλάζουν τη ζωή, μεταξύ 2011 και 2013, τόσο οι μητέρες όσο και τα έφηβα αγόρια έλαβαν μια μόνιμη θύρα στο στήθος τους, που μερικές φορές ονομάζεται κεντρική γραμμή, η οποία συνδέει τον καθετήρα με τον ασκό ενδοφλέβιας χορήγησης από το στήθος. Το στήθος συνδέεται με φλέβες κοντά στην καρδιά. Οι θύρες διευκολύνουν τη διαχείριση των ενδοφλεβίων υγρών στο σπίτι, επειδή τα Boratti δεν χρειάζεται να ψάχνουν για δυσεύρετες φλέβες και να εισάγουν βελόνες στα χέρια τους.
Η Μπράντι Ποράτι είπε ότι με τακτική ενδοφλέβια χορήγηση υγρών, κατάφερε να αποφύγει την νοσηλεία και να στηρίξει την οικογένειά της γράφοντας ρομαντικά μυθιστορήματα. Στα 14 της, ο Τζόνα είναι επιτέλους αρκετά υγιής ώστε να αφαιρεθεί το στήθος και ο σωλήνας σίτισης. Τώρα βασίζεται σε από του στόματος φαρμακευτική αγωγή για να διαχειριστεί την ασθένειά του. Ο μεγαλύτερος αδερφός του, ο Νώα, 16 ετών, χρειάζεται ακόμα έγχυση, αλλά αισθάνεται αρκετά δυνατός για να σπουδάσει για το GED, να περάσει και να πάει σε μουσική σχολή για να μάθει κιθάρα.
Αλλά τώρα, μέρος αυτής της προόδου απειλείται από τους περιορισμούς που προκαλούνται από την πανδημία στην προμήθεια φυσιολογικού ορού, σάκων ενδοφλέβιας χορήγησης και ηπαρίνης που χρησιμοποιούν οι Polatty και Noah για να διατηρούν τους καθετήρες τους μακριά από δυνητικά θανατηφόρους θρόμβους αίματος και να αποφεύγουν λοιμώξεις.
Συνήθως, ο Νώε λαμβάνει 5.500 ml υγρών σε σακουλάκια των 1.000 ml κάθε δύο εβδομάδες. Λόγω ελλείψεων, η οικογένεια μερικές φορές λαμβάνει τα υγρά σε πολύ μικρότερες σακούλες, που κυμαίνονται από 250 έως 500 χιλιοστόλιτρα. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να αντικαθίστανται συχνότερα, αυξάνοντας την πιθανότητα εμφάνισης λοιμώξεων.
«Δεν φαίνεται και τόσο μεγάλο πρόβλημα, σωστά; Θα σου αλλάξουμε απλώς την τσάντα», είπε η Μπράντι Μποράτι. «Αλλά αυτό το υγρό πηγαίνει στην κεντρική γραμμή και το αίμα πηγαίνει στην καρδιά σου. Αν έχεις κάποια λοίμωξη στην πύλη σου, ψάχνεις για σήψη, συνήθως στη ΜΕΘ. Αυτό είναι που κάνει την κεντρική γραμμή τόσο τρομακτική».
Ο κίνδυνος μόλυνσης από την κεντρική γραμμή αποτελεί πραγματική και σοβαρή ανησυχία για τα άτομα που λαμβάνουν αυτή την υποστηρικτική θεραπεία, δήλωσε η Rebecca Ganetzky, θεράπουσα ιατρός στο Πρόγραμμα Frontiers στη Μιτοχονδριακή Ιατρική στο Νοσοκομείο Παίδων της Φιλαδέλφειας.
Η οικογένεια Polatty είναι μία από τους πολλούς ασθενείς με μιτοχονδριακές ασθένειες που αντιμετωπίζουν δύσκολες επιλογές κατά τη διάρκεια της πανδημίας, είπε, λόγω έλλειψης σάκων ορού, σωλήνων, ακόμη και φόρμουλας που παρέχει θρεπτικά συστατικά. Μερικοί από αυτούς τους ασθενείς δεν μπορούν να τα βγάλουν πέρα χωρίς ενυδάτωση και διατροφική υποστήριξη.
Άλλες διαταραχές στην εφοδιαστική αλυσίδα έχουν αφήσει τα άτομα με αναπηρίες ανίκανα να αντικαταστήσουν εξαρτήματα αναπηρικών αμαξιδίων και άλλες εγκαταστάσεις που τους επιτρέπουν να ζουν ανεξάρτητα.
Η Έβανς, μια γυναίκα από τη Μασαχουσέτη που ήταν συνδεδεμένη με αναπνευστήρα, δεν βγήκε από το σπίτι της για περισσότερο από τέσσερις μήνες αφότου η ράμπα πρόσβασης για αναπηρικά αμαξίδια έξω από την μπροστινή της πόρτα σάπισε ανεπανόρθωτα και έπρεπε να αφαιρεθεί στα τέλη Νοεμβρίου. Τα προβλήματα εφοδιασμού έχουν ωθήσει τις τιμές των υλικών πέρα από αυτό που μπορεί να αντέξει οικονομικά με ένα τακτικό εισόδημα και η ασφάλειά της προσφέρει μόνο περιορισμένη βοήθεια.
Καθώς περίμενε να πέσει η τιμή, η Έβανς έπρεπε να βασιστεί στη βοήθεια νοσοκόμων και βοηθών κατ' οίκον νοσηλείας. Αλλά κάθε φορά που κάποιος έμπαινε στο σπίτι της, φοβόταν ότι θα έφερνε τον ιό - αν και δεν μπορούσε να φύγει από το σπίτι, οι βοηθοί που ήρθαν να τη βοηθήσουν εκτέθηκαν στον ιό τουλάχιστον τέσσερις φορές.
«Το κοινό δεν γνωρίζει με τι αντιμετωπίζουμε πολλοί από εμάς κατά τη διάρκεια της πανδημίας, όταν θέλουν να βγουν έξω και να ζήσουν τη ζωή τους», είπε ο Έβανς. «Αλλά μετά διαδίδουν τον ιό».
Εμβόλια: Χρειάζεστε τέταρτο εμβόλιο κατά του κορονοϊού; Οι αρχές έχουν εγκρίνει μια δεύτερη αναμνηστική δόση για Αμερικανούς ηλικίας 50 ετών και άνω. Σύντομα ενδέχεται επίσης να είναι διαθέσιμο ένα εμβόλιο για μικρά παιδιά.
Οδηγίες για τη χρήση μάσκας: Ένας ομοσπονδιακός δικαστής ανακαλεί την άδεια χρήσης μάσκας για μεταφορά, αλλά τα κρούσματα covid-19 αυξάνονται ξανά. Δημιουργήσαμε έναν οδηγό για να σας βοηθήσουμε να αποφασίσετε εάν θα συνεχίσετε να φοράτε μάσκα. Οι περισσότεροι ειδικοί λένε ότι θα πρέπει να συνεχίσετε να τη φοράτε στο αεροπλάνο.
Παρακολούθηση του ιού: Δείτε τα τελευταία στοιχεία για τον κορωνοϊό και πώς εξαπλώνονται οι παραλλαγές του όμικρον σε όλο τον κόσμο.
Κατ' οίκον τεστ: Δείτε πώς να χρησιμοποιείτε τα κατ' οίκον τεστ για COVID, πού θα τα βρείτε και πώς διαφέρουν από τα τεστ PCR.
Νέα ομάδα CDC: Μια νέα ομάδα ομοσπονδιακών επιστημόνων υγείας έχει συσταθεί για να παρέχει δεδομένα σε πραγματικό χρόνο σχετικά με τον κορονοϊό και μελλοντικά ξεσπάσματα — μια «εθνική μετεωρολογική υπηρεσία» για την πρόβλεψη των επόμενων βημάτων στην πανδημία.
Ώρα δημοσίευσης: 28 Ιουνίου 2022